오늘 글에서는 어머니가 비인두암 재발 후 처음 항암치료를 받았을 때, 저희 가족이 직접 겪었던 경험과 함께 항암치료를 앞둔 환자와
보호자가 미리 알아두면 좋을 점들을 나눠보려 합니다.
저는 현재 비인두암 재발로 치료 중인 엄마를 간병하고 있습니다. 엄마는 2018년 처음 비인두암 진단을 받은 뒤 항암치료와 방사선치료를 받았고, 이후 오랜 기간 추적관찰을 이어왔습니다.
하지만 8년만에 재발 진단을 받게 되었고, 다시 항암치료를 시작하게 되었습니다.
솔직히 한 번 치료 과정을 겪어봤으니 두 번째는 조금 덜 두려울 것이라고 생각했습니다. 하지만 현실은 달랐습니다.
이미 항암치료가 얼마나 힘들 수 있는지 알고 있었기 때문에 오히려 더 긴장되었습니다.
처음 치료를 받을 때는 몰라서 무서웠고, 재발 후 다시 시작한 치료는 알고 있어서 더 무서웠습니다.
치료 당일에는 어떤 일이 생길지, 항암제를 맞고 나면 언제부터 힘들어질지, 식사를 못 하면 어떻게 해야 할지, 응급상황은 어떻게 구분해야 할지 가족 모두 걱정이 많았습니다.
이번 글은 저희 가족의 실제 경험을 바탕으로 정리한 기록입니다. 항암치료의 종류와 부작용은 환자마다 다를 수 있기 때문에, 이 글의 내용이 모든 환자에게 똑같이 적용되는 것은 아닙니다. 다만 처음 항암치료를 앞두고 막막한 환자와 보호자분들께 작은 참고가 되었으면 합니다.
1. 항암치료가 시작되는 날, 생각보다 더 긴장했던 가족들
항암치료 날짜가 정해지고 나서부터 가족들의 마음은 복잡했습니다. ‘항암’이라는 단어 자체가 주는 무게감 때문이었습니다.
주변에서 들었던 항암치료 이야기도 대부분 힘든 내용이었습니다.
- 구토를 심하게 한다
- 밥을 거의 못 먹는다
- 체력이 급격히 떨어진다
- 머리카락이 빠질 수 있다
- 면역력이 떨어질 수 있다
- 감염에 더 주의해야 한다
이런 이야기들을 듣다 보니 치료를 시작하기도 전에 겁이 났습니다. 하지만 실제로 항암치료의 부작용은 약제 종류와 용량, 환자의 체력과 건강 상태에 따라 다를 수 있습니다. 모든 환자가 같은 증상을 겪는 것도 아니고, 같은 환자라도 치료 회차마다 몸 상태가 다를 수 있습니다.
병원에 도착한 날에도 가족들은 계속 긴장했습니다. 환자보다 오히려 보호자인 제가 더 불안해 보였을지도 모릅니다.
항암치료실에는 생각보다 많은 환자들이 치료를 받고 있었습니다. 누군가는 의자에 앉아 주사를 맞고 있었고, 누군가는 잠을 자고 있었고, 보호자들은 조용히 곁을 지키고 있었습니다.
그 모습을 보며 암 치료가 결코 특별한 누군가만의 일이 아니라는 사실도 느꼈습니다. 많은 사람들이 각자의 자리에서 자신의 치료를 견디고 있었습니다.
하지만 막상 우리 가족 차례가 되자 마음은 또 달라졌습니다. 항암제가 연결되고 약물이 들어가기 시작하자, 아주 평범해 보이는 주사 한 번이 결코 가볍게 느껴지지 않았습니다.
치료가 시작되기 전에는 혈액검사 결과와 환자의 상태를 확인했고, 의료진은 항암제 투여 과정과 주의해야 할 증상을 설명했습니다.
보호자 입장에서는 설명을 들어도 긴장한 탓에 모든 내용이 한 번에 들어오지는 않았습니다.
그래서 첫 치료 날에는 설명을 들으면서 중요한 내용을 바로 메모하는 것이 도움이 되었습니다.
2. 항암치료 당일보다 더 힘들었던 건 그 이후였습니다
의외였던 점은 치료 당일이었습니다. 생각보다 큰 변화가 없었습니다. 어머니도 “괜찮다”고 하셨고, 저희 가족도 조금 안심했습니다.
“생각보다 괜찮은데?”
당시에는 그렇게 생각했습니다.
치료가 끝난 뒤 집으로 돌아오는 길에도 큰 이상은 없어 보였습니다. 그래서 항암치료에 대한 걱정을 너무 크게 했던 것은 아닌가 생각하기도 했습니다.
하지만 진짜 어려움은 며칠 뒤부터 시작되었습니다.
어머니의 식욕이 급격히 떨어졌습니다. 평소 좋아하시던 음식도 거의 드시지 못했고, 음식 냄새만 맡아도 속이 불편하다고 하셨습니다.
조금만 드셔도 메스꺼워했고, 식사 시간이 오면 음식냄새로 오히려 스트레스를 받는 모습이 보였습니다.
체력도 눈에 띄게 떨어졌습니다. 침대에 누워 있는 시간이 많아졌고, 하루 종일 피곤하다고 말씀하셨습니다. 평소에는 혼자 하시던 일도 힘들어했고, 잠깐 움직인 뒤에도 쉬어야 했습니다.
저희 엄마의 경우 첫 항암 이후 약 2주 정도가 가장 힘든 시기였습니다. 구역감과 식욕 저하가 오래 이어졌고, 회복 속도도 생각보다 느렸습니다.
항암치료 전에는 “치료를 받는 날이 가장 힘들겠지”라고 생각했습니다. 하지만 직접 겪어보니 치료 당일보다 이후 회복 기간이 더 힘들 수 있다는 것을 알게 되었습니다.
다만 부작용이 시작되는 시기와 강도는 환자마다 다를 수 있습니다. 어떤 환자는 치료 당일부터 힘들 수 있고, 어떤 환자는 며칠 뒤부터 증상이 나타날 수 있습니다. 같은 항암제라도 개인별 반응이 다르기 때문에 다른 환자의 사례와 단순히 비교하지 않는 것이 중요했습니다.
3. 보호자가 가장 당황하는 것은 식사 문제였습니다
항암치료를 시작하기 전에는 치료 자체가 가장 큰 걱정이었습니다. 하지만 막상 시작하고 보니 보호자가 가장 스트레스를 받는 부분은 의외로 ‘식사’였습니다.
환자는 치료를 견디기 위해 어느 정도 영양과 수분을 유지해야 합니다. 그런데 먹고 싶어도 먹을 수 없는 상황이 생깁니다.
보호자는 계속 고민하게 됩니다.
“뭘 해드리면 드실까?”
“죽은 괜찮을까?”
“과일은 드실 수 있을까?”
“영양음료라도 드셔야 하나?”
“안 먹으면 더 기운이 떨어지는 건 아닐까?”
저도 하루 종일 음식 생각만 했던 것 같습니다.
무엇을 만들어야 할지, 어떤 음식을 사야 할지, 조금이라도 더 드실 수 있는 방법은 없는지 계속 고민했습니다.
오늘은 드시던 음식도 다음 날에는 싫다고 하셨고, 평소 좋아하던 음식 냄새를 힘들어하기도 했습니다.
그 과정에서 알게 된 것은 억지로 많이 먹게 하는 것이 항상 정답은 아니라는 점이었습니다. 환자의 상태와 입맛은 계속 변할 수 있습니다.
많이 먹는 것보다 한 번에 적은 양을 자주 먹는 방식이 더 편할 때도 있었습니다.
저희 가족에게 도움이 되었던 방법은 다음과 같았습니다.
- 한 번에 많은 양을 권하지 않기
- 조금씩 자주 먹을 수 있도록 준비하기
- 냄새가 강하지 않은 음식 선택하기
- 뜨거운 음식보다 미지근하거나 차가운 음식도 시도해 보기
- 환자가 먹을 수 있는 시간을 놓치지 않기
- 물이나 음료도 한 번에 많이 마시기보다 조금씩 나누기
- 구토나 설사가 반복되면 의료진에게 알리기
- 체중 변화를 기록하기
암 환자의 영양 상태는 치료 과정에서 중요하기 때문에, 식사량이 크게 줄거나 체중이 계속 감소하면 담당 의료진이나 영양사에게 상담하는 것이 좋습니다.
보호자가 음식을 먹이지 못했다고 해서 잘못한 것은 아닙니다. 환자가 못 먹는 이유는 의지가 부족해서가 아니라 치료 부작용 때문일 수 있습니다. 이 점을 이해하는 데도 시간이 필요했습니다.
4. 항암치료 첫날 보호자가 기록해야 할 것들
첫 항암치료 날에는 설명을 많이 듣게 됩니다. 하지만 환자와 보호자 모두 긴장하고 있기 때문에 집에 돌아오면 기억이 흐릿해질 수 있습니다.
그래서 중요한 내용은 바로 기록하는 것이 좋았습니다.
저희 가족은 아래 내용을 메모했습니다.
- 항암제 이름
- 투여 시간
- 함께 처방받은 약
- 구토 방지약 복용 방법
- 집에서 복용해야 할 약의 시간
- 다음 혈액검사 날짜
- 다음 진료 날짜
- 예상 가능한 부작용
- 병원에 바로 연락해야 하는 증상
- 야간 또는 주말 연락 방법
특히 약 복용 방법은 정확히 적어두는 것이 필요했습니다. 항암치료 후에는 구토 방지약, 위장약, 진통제 등 여러 약을 처방받을 수 있습니다. 긴장한 상태에서 설명만 듣고 기억하려 하면 헷갈릴 수 있습니다.
휴대폰으로 처방전과 약 봉투를 촬영해 두는 것도 도움이 되었습니다. 종이 자료를 잃어버리거나 다른 병원에 가게 될 때 복용 약을 확인하기 쉬웠습니다.
또한 항암치료 후 나타난 증상을 날짜별로 기록하는 것도 좋았습니다.
예를 들면 아래처럼 적을 수 있습니다.
- 치료 1일째: 큰 변화 없음
- 치료 3일째: 메스꺼움 시작
- 치료 5일째: 식사량 감소
- 치료 7일째: 피로감 심함
- 치료 10일째: 입맛 조금 회복
- 치료 14일째: 일상생활 일부 가능
이 기록은 다음 진료 때 의료진에게 설명할 때 큰 도움이 되었습니다. 환자가 “그냥 힘들었다”고 말하는 것보다 언제부터 어떤 증상이 시작되었고 얼마나 지속되었는지 알려주면 치료 계획을 조정하거나 약을 처방하는 데 참고가 될 수 있습니다.
5. 항암치료 전 가족이 준비하면 좋은 것들
직접 경험을 통해 느낀 준비 사항을 정리하면 다음과 같습니다.
-충분한 휴식 시간 확보하기
항암치료 후에는 예상보다 피로감이 크게 올 수 있습니다. 치료 당일과 다음 날에 중요한 일정이 있다면 가능한 범위에서 미루는 것이 좋습니다.환자가 괜찮다고 해도 무리하게 움직이지 않도록 쉬는 시간을 확보하는 것이 필요했습니다.
다만 지나치게 오랜 시간 계속 누워만 있으면 오히려 몸이 더 무겁게 느껴질 수 있기 때문에, 환자의 상태가 허락한다면 집 안에서 가볍게 움직이는 것도 도움이 될 수 있습니다.
-식사 계획을 유연하게 생각하기
평소 먹던 음식이 갑자기 싫어질 수도 있습니다. 한 가지 음식만 고집하기보다 여러 선택지를 소량씩 준비해 두는 것이 도움이 되었습니다.
보호자가 정성껏 준비한 음식을 환자가 먹지 못하더라도 서운해하지 않는 것이 중요했습니다.
항암치료 중 입맛과 후각이 달라질 수 있기 때문입니다.
-진료 내용을 기록하기
의료진 설명과 약 복용 방법을 적어두면 도움이 됩니다. 치료 과정이 길어질수록 기록의 중요성을 느끼게 됩니다.
검사 수치, 체중, 체온, 식사량, 구토 횟수, 배변 상태, 통증 정도 등을 간단히 적어두면 다음 진료 때 설명하기가 훨씬 수월했습니다.
체온계를 준비하기
항암치료 후에는 면역 기능이 떨어질 수 있어 발열을 가볍게 넘기면 안 되는 경우가 있습니다. 집에 체온계를 준비해 두고 몸이 춥거나 열감이 있을 때 체온을 확인하는 것이 필요합니다.
특히 38도 이상의 발열은 즉시 병원에 연락하거나 응급실을 방문해야 할 수 있는 중요한 증상으로 안내됩니다. 항암제에 따라 백혈구와 호중구가 감소하면서 감염 위험이 높아질 수 있기 때문입니다. (국립암센터)
-보호자 건강도 챙기기
생각보다 많은 보호자들이 자신의 건강을 뒤로 미룹니다. 하지만 보호자가 아프면 환자를 돌보기가 더욱 어려워집니다.
보호자도 식사를 챙기고, 잠을 자고, 가족과 역할을 나누는 것이 필요했습니다. 병원 동행과 식사 준비, 서류 정리를 한 사람이 모두 맡으면 금방 지칠 수 있습니다.
6. 이런 증상은 참지 말고 의료진에게 알려야 합니다
항암치료 후에는 어느 정도 피로감이나 식욕 저하가 나타날 수 있습니다. 하지만 모든 증상을 “항암치료니까 원래 그런 것”이라고 참고 넘겨서는 안 됩니다.병원에서 안내받은 기준을 우선 따라야 하지만, 일반적으로 아래와 같은 증상이 나타나면 의료진에게 바로 연락하는 것이 필요할 수 있습니다.
- 38도 이상의 발열
- 심한 오한
- 숨이 차거나 호흡이 어려움
- 물도 마시기 힘들 정도의 반복되는 구토
- 심한 설사 또는 탈수 증상
- 의식이 흐려지거나 심하게 어지러움
- 갑작스러운 출혈이나 멍
- 소변량이 크게 줄어듦
- 참기 어려운 통증
- 항암제 주입 부위의 심한 통증, 붓기, 발적
- 입안 염증이 심해 음식이나 물을 삼키기 어려움
항암제 종류에 따라 주의해야 할 증상이 다를 수 있습니다. 따라서 치료 첫날 병원에서 받은 안내문과 연락처를 잘 보관해 두는 것이 좋습니다.서울대학교병원도 세포독성 항암제 투여 후 골수기능 저하가 대체로 5~14일 사이 나타날 수 있으며, 38도 이상의 발열이 생기면 즉시 응급실 진료가 필요하다고 안내합니다. (서울대학교병원)
저희 가족도 처음에는 어디까지 기다려야 하고 언제 병원에 연락해야 하는지 판단하기 어려웠습니다. 하지만 애매한 상황에서는 혼자 판단하기보다 병원에 문의하는 것이 더 안전했습니다.
7. 치료 일정은 환자의 회복 상태에 따라 달라질 수 있었습니다
항암치료는 정해진 일정대로 무조건 계속 진행되는 줄 알았습니다. 하지만 실제로는 환자의 혈액검사 결과, 체력, 부작용 정도, 회복 속도에 따라 일정이나 용량이 조정될 수 있다는 것을 알게 되었습니다.
저희 어머니는 첫 항암치료 후 구역감과 식사 어려움이 약 2주간 심하게 이어졌습니다. 회복도 예상보다 느렸습니다. 이후 의료진은 어머니의 상태를 살펴보며 치료 간격을 조정했습니다.
처음에는 치료가 미뤄지거나 간격이 달라지면 치료 효과가 떨어지는 것은 아닌지 걱정했습니다. 하지만 항암치료는 환자의 몸 상태를 확인하면서 안전하게 이어가는 것이 중요했습니다.
다음 치료 전에는 보통 혈액검사 등을 통해 치료를 받을 수 있는 상태인지 확인합니다. 혈구 수치가 충분히 회복되지 않았거나 환자의 전신 상태가 좋지 않으면 일정이 조정될 수 있습니다.
이런 결정은 가족이 임의로 판단할 수 있는 부분이 아닙니다. 환자의 상태와 검사 결과를 바탕으로 담당 의료진이 결정합니다.
보호자가 할 수 있는 일은 환자의 증상을 정확히 기록하고, 진료 때 빠짐없이 전달하는 것이었습니다.
8. 직접 겪어보니 가장 중요했던 것은 ‘버티는 힘’이었습니다
항암치료를 시작하면 모든 것이 금방 해결될 것 같았습니다. 하지만 현실은 그렇지 않았습니다.
치료는 하루로 끝나지 않습니다.
검사, 치료, 회복, 다시 검사, 다음 치료가 반복됩니다. 치료를 받는 날도 중요하지만 치료 사이의 회복 기간도 매우 중요했습니다.
그래서 필요한 것은 특별한 비법이 아니었습니다. 하루하루를 버티는 힘이었습니다.
오늘 밥을 조금 더 드셨다면 그것도 좋은 날이었습니다. 오늘 물을 조금 더 마셨다면 그것도 감사한 일이었습니다. 오늘 잠을 조금 더 주무셨다면 그것도 회복의 한 과정이었습니다.
예전에는 당연하게 생각했던 것들이 얼마나 소중한지 알게 되었습니다.
항암치료 과정에서는 큰 변화만 기다리기보다 작은 회복을 발견하는 것이 필요했습니다.
- 식사량이 조금 늘어난 것
- 구토 횟수가 줄어든 것
- 잠깐이라도 걸을 수 있었던 것
- 대화할 기운이 생긴 것
- 체온이 안정적으로 유지된 것
- 다음 치료를 받을 수 있을 만큼 회복한 것
이런 작은 변화들이 가족에게는 큰 힘이 되었습니다.
마치며
항암치료 첫날을 떠올리면 아직도 긴장되던 병원 복도가 생각납니다. 그때는 앞으로 어떤 일이 생길지 몰랐고, 치료 당일만 잘 지나가면 될 것이라고 생각했습니다.
하지만 직접 겪어보니 치료 당일보다 그 이후의 회복 기간이 더 중요할 수 있었습니다. 식욕 저하, 구역감, 피로, 체력 저하가 이어졌고 보호자는 매일 환자의 상태를 살펴야 했습니다.
저희 어머니의 경우 첫 항암 이후 약 2주간 식사와 회복이 특히 어려웠습니다. 그 시간을 지나며 환자의 상태를 기록하고, 의료진과 소통하고, 먹을 수 있는 음식을 조금씩 찾는 과정이 필요했습니다.
혹시 지금 가족이 항암치료를 앞두고 있다면 너무 많은 걱정을 혼자 안고 가지 않으셨으면 좋겠습니다.
부작용은 환자마다 다르고, 치료 과정에서 의료진의 도움을 받을 수 있습니다.
치료 과정은 분명 쉽지 않지만, 한 걸음씩 지나가다 보면 어느새 다음 단계에 도착해 있는 자신을 발견하게 됩니다.
저 역시 부모님의 치료 과정을 함께하며 건강의 소중함과 가족의 의미를 다시 배우고 있습니다.
이 글이 항암치료 첫날을 앞두고 막막한 환자와 보호자분들께 작은 도움이 되었으면 합니다.
※ 이 글은 실제 부모 간병 경험을 바탕으로 작성되었습니다.
※ 본문은 특정 항암제나 치료 방법을 권유하기 위한 글이 아닙니다.
※ 항암치료의 종류, 일정, 부작용은 환자의 암 종류와 건강 상태에 따라 다를 수 있습니다.
※ 38도 이상의 발열, 심한 구토, 호흡곤란, 의식 변화 등 이상 증상이 나타나면 참지 말고 즉시 담당 의료진 또는 응급실에 문의하시기 바랍니다.
※ 식사량 감소나 체중 저하가 지속될 경우 담당 의료진 또는 임상영양사와 상담하시기 바랍니다.